Las personas con enfermedades raras no siempre consiguen un diagnóstico y un tratamiento efectivos. Una enfermedad rara te limita la vida, pero también lo hacen las situaciones que afectan a tu organismo o a tu fisionomía sin ser necesariamente una patología. De todo ello trata Diagnósticos extraordinarios en DKISS.
En España más de 3 millones de personas conviven con enfermedades raras. El tiempo medio de espera para obtener un diagnóstico es de 6 años, lo cual provoca que las situaciones de los pacientes se compliquen y su acceso a los tratamientos sea cada vez más complejo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se destaca el mencionado retraso en los diagnósticos, así como el acceso desigual a los tratamientos y la escasez de investigaciones. Actualmente, solo se investiga el 20% de las enfermedades raras existentes y se debe, en parte, a la gestión de las inversiones públicas y privadas. Detrás de cada síntoma y de cada diagnóstico hay personas y, junto a ellas, familiares, amigos, cuidadores… Diagnósticos extraordinarios, que se estrena el próximo viernes 21 de marzo a las 22:00h en DKISS, acompaña a quienes viven en complejas circunstancias personales y a quienes hacen todo lo posible por mejorar sus vidas.
Los médicos solo les daban un 30% de posibilidades de sobrevivir
Puedes haber nacido con las cuatro extremidades y perder dos de ellas en un accidente, tener un bulto que crece con el paso del tiempo, estar unida físicamente a tu hermana gemela, sufrir una hemorragia cerebral, padecer una forma rara de enanismo, estar en coma inducido… Quizá el tratamiento, si lo hay, no sea lo suficientemente efectivo y/o la única solución para mejorar las condiciones sea una cirugía.
Las gemelas Erika y Eva Sandoval nacieron unidas desde la caja torácica hasta la pelvis. Los médicos solo les daban un 30% de supervivencia si seguían juntas, pero la familia tomó la decisión de separarlas para poder brindarles la oportunidad de vivir durante mucho más tiempo. Tras una operación de diecisiete horas, las gemelas lograron salir con vida de la operación y, ahora, con diez años, desarrollan su vida con independencia.
Como las gemelas, millones de personas se enfrentan día a día a las posibles complicaciones que sus enfermedades o situaciones personales pueden acarrear, luchando por un mundo cada vez más accesible y rompiendo los estigmas sociales que se les pueden plantear.
Diagnósticos extraordinarios se encarga de mostrar una realidad poco común para la gran mayoría de los espectadores, invitándoles a reflexionar y cuidando y respetando cada una de las circunstancias de sus protagonistas.
